Науково-практична конференція, присвячена міжнародному дню орфанних захворювань «ОРФАННІ ЗАХВОРЮВАННЯ: ВИБРАНІ ПИТАННЯ»

Відкриття конференції Зимак-Закутня Наталія Олегівна – директор, КП «ХМДЛ»

Вітальне слово Косовська Тетяна Петрівна – заступник директора Департаменту охорони здоров’я Хмельницької ОДА

Вітальне слово Ткач Борис Васильович – начальник управління охорони здоров’я Хмельницької міської ради

Вітальне слово Пипа Лариса Володимирівна – завідувач кафедри ПАГ ФПО ВНМУ, доктор медичних наук, професор ЗВО, обласний експерт з дитячих інфекційних хвороб

СМА у дітей старшого віку – аспекти діагностики та лікування

Шатілло Андрій Валерійович – к.м.н., завідувач лабораторії спадкової нервово-м’язової патології та технічних засобів її компенсації, ДУ “Інститут неврології, психіатрії та наркології НАМН України»
10:50-11:00 Питання/відповіді

Досвід лікування СМА в Хмельницькій області

Сердюк Тетяна Іванівна – лікар-невролог дитячий, завідувачка відділення фізичної реабілітації, КП «ХМДЛ»
11:10-11:15 Питання/відповіді

Галактоземія. Сучасні підходи до діагностики та лікування.

Пипа Лариса Володимирівна – завідувачка кафедри Педіатрії, Акушерства та Гінекології факультету післядипломної освіти ВНМУ ім. М.І. Пирогова, д.м.н., професор
11:45-11:50 Питання/відповіді

Перерва

Хвороба Хантера в лікарській практиці

Зимак-Закутня Наталя Олегівна – директор, КП «ХМДЛ», генетик медичний
12:30-12:35 Питання/відповіді

Хвороба Помпе VS м’язова дистрофія

Дюшена/Беккера Еріка Пацкун – лікар-генетик, к.м.н.,
КНП «Закарпатська обласна клінічна лікарня імені Андрія Новака» ЗОР,
ДВНЗ “Ужгородський національний університет”, доцент кафедри факультетської терапії
13:05-13:10 Питання/відповіді

Ентеральне харчування як важлива складова опіки пацієнтів з орфанними захворюваннями

Карташова Валентина Олександрівна – директор, Одеський міський спеціалізований будинок дитини №1
13:40-13:45 Питання/відповіді

Голос батьків : шлях дитини до постановки діагнозу та діяльність батьківських організацій

Шевчук Леся – голова ГО «Орфанні за життя»

Бочарова Ольга – член ГО «Всеукраїнська організація допомоги хворим на туберозний склероз»

Перерва

Психологічний супровід дітей у період війни

Підкалюк Наталя Олексіївна – голова ГО ” IPSI”, лікар-психіатр, груповий психоаналітик, тренер з Травмафокусу
14:50-14:55 Питання/відповіді

Вади розвитку геніталій у дівчаток

Васьків Оксана Володимирівна – к.м.н., доцент кафедри Педіатрії, Акушерства та Гінекології факультету післядипломної освіти ВНМУ ім. М.І. Пирогова
15:15-15:20 Питання/відповіді

Ортопедичні проблеми у дітей із Spina bifida

Одарчук Віталій Володимирович – лікар ортопед-травматолог дитячий, травма центр КП «ХМДЛ», завідувач
15:40-15:45 Питання/відповіді

Порушення статевого розвитку: передчасний статевий розвиток та затримка статевого розвитку у дівчаток

Горбатюк Ольга Григорівна – к.м.н., доцент кафедри Педіатрії, Акушерства та Гінекології факультету післядипломної освіти ВНМУ ім. М.І. Пирогова
16:05-16:10 Питання/відповіді

Зал №2 Секція «Практичні аспекти ведення пацієнтів із СМА» (ПАРАЛЕЛЬНА СЕСІЯ)

Майстер клас з розробки індивідуального плану лікування пацієнтів із СМА

Шатілло А.В. – к.м.н., завідувач лабораторії спадкової нервово-м’язової патології та технічних засобів її компенсації ДУ “Інститут неврології, психіатрії та наркології НАМН України» 40 хв

Майстер клас з розробки індивідуального плану реабілітації пацієнтів із СМА

Телега Тетяна Іванівна – фізичний терапевт, КНП Харківської обласної ради «ОКЛ», Регіональний перинатальний центр

Майстер класс з респіраторної підтримки при СМА

Орел Світлана Миколаївна – фізичний терапевт, спеціаліст з респіраторної підтримки, КНП Львівської обласної ради «Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр»

Заключне слово та Закриття конференції